Nazywam się Natalka Majchrzak i urodziłam się 19 lipca 2011 roku z rzadką chorobą genetyczną, którą lekarze nazywają Zespołem Aperta.
Odkąd przyszłam na świat, żyję ze świadomością, że czeka mnie wiele skomplikowanych operacji główki oraz wieloetapowe operacje rączek i nóżek.
Moi rodzice robią wszystko, abym te przykre przeżycia znała tylko z opowiadań, gdy będę już duża i zdrowa.
Jednak mimo ich ciężkiej pracy i gorących starań, moi drodzy mama i tato, nie są w stanie samodzielnie uzbierać ogromnej sumy tych dziwnych szeleszczących papierków z królami oraz świecących się krążków z cyferkami, które, jak mówi moja mama, potrzebne są, aby lekarze zgodzili się powiększyć moją zdeformowaną czaszkę oraz rozdzielić zrośnięte paluszki.
Bardzo się boję, ponieważ pierwszą operację muszę przejść zanim skończę 6 miesięcy, a papierków na razie mamy mało. W razie niewykonania operacji w odpowiednim terminie mogę przestać widzieć lub słyszeć ten świat, na którym jestem przecież tak krótko, a bardzo chciałbym jeszcze zobaczyć ośnieżone górskie szczyty i usłyszeć falujące morze.
Choć jestem mała i nie wszystko jeszcze rozumiem, to już teraz mam marzenia, których spełnienie wymaga od moich rodziców, aby zabierali mnie w odwiedziny do wielu specjalistów oraz rehabilitantów, którzy choć służą mi swoją wiedzą i pomocą, to niestety, nie robią tego za darmo.
Aby móc regularnie ćwiczyć już teraz potrzebuję środków pieniężnych, których moja rodzina, mimo całej miłości, którą mnie darzy, nie jest w stanie zebrać bez Twojej pomocy.
Ja sama jeszcze nie chodzę, więc nie mogę wybrać się do Ciebie z moją świnką skarbonką, ale jeśli tylko jesteś w stanie i chcesz mi pomóc, przekaż mi swą symboliczną złotówkę.
Mam nadzieję, że wkrótce nauczę się mówić i osobiście Ci podziękuję.
Stronka Natalki-
- Biedni są często marginalizowani. Wolontariusze muszą stać się detektywami, bo znalezienie tych, którzy nie krzyczą o tym, jak im źle, nie jest łatwym zadaniem – podkreśla Agnieszka, psycholog i wolontariuszka projektu Szlachetna Paczka.
Nazywam się Renata Szot. Od 3 lat borykam się z niepełnosprawnością na skutek doznanego urazu stawu skokowego oraz błędów medycznych. Każdy krok wiąże się z bólem, który mnie praktycznie nigdy nie opuszcza. Jako niepełnosprawna funkcjonuję na maryginesie życia gdyż nie nadążam za intensywnością zwykłej codzienności. Wiele wysiłku kosztuje mnie
Kilka tygodni temu trafiliśmy z naszym 3 miesięcznym synkiem Mateuszkiem do szpitala im. T. Marciniaka we Wrocławiu na oddział neurologii i nie spodziewaliśmy się, że tam właśnie nasze życie odwróci się do góry nogami. U naszego synka stwierdzono jedną z najrzadszych wad wrodzonych na świecie, a mianowicie dural AVM/fistula.
