Świąteczna kartka

„Wyślij świąteczną kartkę do chorego dziecka” „Świąteczna Kartka” to niekomercyjna akcja wysyłania tradycyjnych, bożonarodzeniowych i noworocznych kartek do ciężko chorych dzieci. Nasza inicjatywa wystartowała 1 grudnia i potrwa do końca miesiąca. Pokażmy, że tradycja wysyłania świątecznych kartek nie tylko jest wciąż żywa, ale nigdy nie miała się tak dobrze! Gdyby każdy rodak przy wysyłaniu kartek posłał jedną choremu dziecku, ileż by to było wsparcia do walki z chorobą, ile dobrej energii dla dzieci na cały nowy rok! Wszelkie szczegóły znajdziesz klik klik.... http://marzycielskapoczta.pl/swiateczna-kartka/

piękna akcja pomocy Magdzie-Wojowniczej

Kochani,wchodząc na blogaska Li,przeczytałam o pomocy dla Wojowniczej organizowanej na blogasku Viki.Poczytalam i no poprostu trza ta piękna akcje nagłaśniać gdzie sie da,choć Viki ma swoje ogromne rzesze czytaczy:) Prosze przeczytajcie o tym wszystkim tutaj: Wielką Świąteczną Loterię " Jedna Baba drugiej Babie" http://vikovo.blogspot.com/2012/12/licytacja-czyli-jedna-baba-drugiej-babie.html

Wojownicza Ksena

Nazywam się Magdalena Markiewicz. Mam 30 lat.

W sierpniu 2010 roku zdiagnozowano u mnie raka piersi T2N2 G3. Guz umiejscowił się w piersi prawej i miał średnicę ok. 5 cm. Przeszłam przedoperacyjną chemioterapię AT w celu zmniejszenia guza i w listopadzie 2010 wykonano prawostronną mastektomię wraz z usunięciem węzłów chłonnych, w których stwierdzono komórki nowotworowe. W marcu 2011 po zastosowaniu leczenia radykalnego w postaci chemioterapii pooperacyjnej i naświetlań w miejscu usuniętej piersi, została włączona hormonoterapia – Tamoxifen w tabletkach oraz Zoladex w zastrzykach. Zostałam uznana za zdrową i mogłam zająć się życiem od nowa.

W maju 2012 kontrola markerów 15.3 wykazała, że są podwyższone. Wystąpiły przerzuty do kości(badanie PET w lipcu 2012), konkretnie do kręgosłupa w odcinku lędźwiowo-krzyżowym od L4 do S5, w związku z czym przeszłam leczenie radioterapią w tych obszarach. Po naświetlaniach ból uaktywnił się na dobre. Przez kilka miesięcy przyjmowałam Tramal, który nie likwidował całkowicie bólu, natomiast powodował moje złe ogólne samopoczucie. Teraz jestem skutecznie chroniona przed ciągłym bólem przez plastry przeciwbólowe Matrifen. Przyjmuję co 4 tygodnie lek o nazwie Pamifos. W jego składzie występuje bisfosfonian, który ma wzmacniać strukturę kości, zmniejszać poziom ich zniszczenia i korygować poziom wapnia we krwi. Skutkiem ubocznym stosowania Pamifosu są bóle mięśni i kości.Bardzo źle znoszę te skutki uboczne, jestem praktycznie wyłączona z życia przez kilka dni po każdym wlewie. Jest to jedyny lek refundowany przez NFZ.

Obecnie rozważana jest zamiana Pamifosu na lek nowszej generacji, nierefundowany przez NFZ. Koszt jednej dawki, który musi ponieść pacjent, wynosi około 1800 zł.

Badania scyntygrafii kości wskazały kolejne zmiany przerzutowe w obrębie talerza biodrowego oraz kręgów szyjnych i kości potylicznej. Czeka mnie seria badań, abym mogła jak najszybciej rozpocząć leczenie. Niewykluczone, że część z nich będę musiała wykonać prywatnie, ponieważ w kolejce do badań refundowanych przez NFZ trzeba długo czekać. Jestem również zdecydowana podjąć terapię lekami, które nie są refundowane, ale do tego potrzebne są środki, które przekraczają możliwości finansowe naszej rodziny.

Mam 9-letnią córkę, której chciałabym towarzyszyć w każdej chwili w życiu, pomagać jej w lekcjach, w dokonywaniu wyborów życiowych, po prostu być przy niej. Mąż w całej tej okropnej sytuacji przejął na siebie większość obowiązków domowych, logistycznych, a do tego musi chodzić do pracy. Swoje życie codzienne i walkę z chorobą opisuję na blogu: http://wojownicza.blogspot.com/

Zwracam się z prośbą o pomoc finansową do wszystkich dobrych ludzi. Muszę często bywać w Warszawie na konsultacjach i leczeniu, a mieszkam 200 km od stolicy. Każdy taki wyjazd to dla mnie ogromny ból i wysiłek. Z Waszą pomocą może być lżej toczyć walkę. Przekażcie, proszę, informację o mnie swoim znajomym.

Wierzę w moc serc dobrych ludzi. Za każdą pomoc serdecznie dziękuję.

Magdalena

Darowizny na rzecz leczenia Magdaleny prosimy przekazywać na podane pod jej zdjęciem konto Fundacji Onkologicznej Osób Młodych Alivia – koniecznie z dopiskiem „DAROWIZNA NA PROGRAM SKARBONKI – MAGDALENA MARKIEWICZ”. Można również skorzystać z umieszczonego tam mechanizmu wpłat on-line.

http://www.alivia.org.pl/skarbonka/magda-markiewicz/

Blog Magdy:

http://wojownicza.blogspot.com/

Oliwka potrzebuje naszej pomocy....

Oliwka to bardzo wesoła i rezolutna dziewczynka, która najbardziej na świecie uwielbia tańczyć, wyklejać absolutnie wszystko naklejkami, gadać bez końca i śmiać się do rozpuku :) To taki mały chochlik, któremu psoty i figle w głowie. Nawet ciężka choroba nowotworowa nie zmieniła jej nastawienia do świata, nie odebrała jej pogody ducha… to już taki wrodzony optymizm.

Oliwka jest naszym jedynym dzieckiem… kiedy 18 września dowiedzieliśmy się jak bardzo jest chora, nasz świat się zawalił, czas zatrzymał, serca pękły… przewartościowało się absolutnie wszystko… diagnoza brzmiała jak wyrok – najrzadszy, ale również najcięższy nowotwór wieku dziecięcego – neuroblastoma IV stopnia… Rozpoczęliśmy leczenie i zaczęliśmy oswajać szpitalną rzeczywistość. Oliwka bardzo się bała, nie rozumiała dlaczego nie może bawić się w swoim pokoju, spać we własnym łóżku… Guz wielkości ludzkiej pięści umiejscowił się w klatce piersiowej naszego dziecka, naciekł na rdzeń kręgowy, drugi mniejszy umiejscowiony jest w brzuszku… Niestety, lekarzom nie udało się uoperacyjnić guza. Wcześniejsza chemioterapia nie przyniosła upragnionego efektu, w postaci pomniejszenia nowotworu. Oliwka cały czas leczona jest w Szpitalu Klinicznym nr 1 w Szczecinie. Lekarze robią, co mogą. Dowiedzieliśmy się, że kliniki ze Stanów, zwłaszcza The Children's Hospital of Philadelphia, mają program dla guzów opornych, czyli takich, jaki ma nasza córeczka. Jeżeli kolejne cykle chemioterapii nie zadziałają, będziemy musieli zabrać Oliwkę do USA, aby ratować jej życie!

W Polsce trudne do zwalczenia, w USA, zwłaszcza w Filadelfii, statystyki mówią o 98% wyleczonych!
http://www.chop.edu/service/oncology/cancers-explained/neuroblastoma-diagnosis-and-treatment.html

Jeśli jednak stanie się cud i uda się uoperacyjnić guza, już dzisiaj wiemy, że aby nasza córeczka miała szansę wygrać z chorobą, konieczne będzie kosztowne leczenie przeciwciałami, które nie jest dostępne w Polsce, a także nie jest refundowane przez NFZ. Obecnie staramy się zebrać środki na leczenie w którejś z wyspecjalizowanych klinik.

Immunoterapia stosowana w klinikach w Niemczech i Austrii zwiększyłaby szanse przeżycia naszego dziecka o 20%! Jako rodzice mamy obowiązek walczyć o każdy procent, gdyż nagrodą w tej walce, jest życie naszej ukochanej córeczki!!!  

„Świat urządzony jest tak, że aby żyć trzeba walczyć.” – E. Hemingway

Prosimy przyłączcie się do naszej walki!

Oliwka Lisewka z rodzicami        

Jeśli chcesz pomóc Oliwce, zajrzyj na blog na którym znajdziesz wszystkie niezbędne informacje:

http://oliwka-lisewska.blogspot.com/p/jak-mozna-pomoc.html

Możesz również pomóc, drukując i roznosząc ulotki oraz rozwieszając plakaty z apelem o pomoc. Ulotki możesz pobrać ze strony: 

https://www.dropbox.com/s/9lfgedrngq86vzw/Projekt%20ulotki.doc

Więcej o Oliwce przeczytasz na blogu: 

http://oliwka-lisewska.blogspot.com/

Treść apeli i tekstu skopiowana za zgodą Emi z Jej bloga:

http://www.dotyknadziei.blogspot.com/

Wielki koncert dla Daniela

Kochani chcę Was poinformować o organizowanym na moją rzecz koncercie charytatywnym, który pod hasłem Help&Roll odbędzie się 19 kwietnia na warszawskim Bemowie o godzinie 18:00. Zagrają dla mnie znane gwiazdy polskiej estrady!!!  

DZIĘKUJĘ IM ZA TO Z CAŁEGO SERCA!!! 

Pragnę wyjaśnić, iż koncert  ten jest w założeniu narzędziem INFORMACYJNYM. 

Jego przewodnim celem jest poinformowanie, a także zainteresowanie Ludzi - Aniołów o Wielkich Sercach o moim losie jak i konieczności leczenia mnie poza granicami kraju. 

Sam koncert  nie jest w stanie zapewnić mi takich środków, które pokryją moje leczenie. 

Ale dzięki tej akcji - Help&Roll mam nadzieję na dotarcie do większej rzeszy Cudownych Ludzi, którym mój los nie będzie obojętny, i którzy chcieliby wesprzeć moje wieloetapowe leczenie. 

Zachęcam Was wszystkich do uczestnictwa w koncercie. Wierzę, że i tym razem mnie nie zawiedziecie!!! Przybywajcie, zabierajcie ze sobą rodziny i znajomych. 

Kochani, koszt biletu to 35 zł. 

Bilety można nabyć: 

• drogą internetową poprzez serwis eBilet.pl. 
• w punktach Empik 
• w kasie Bemowskiego Centrum Kultury, ul. Górczewska 201 (wejście od ul. Konarskiego) 

Będę bardzo wdzięczny wszystkim, którzy zechcą przyjść na koncert i wspomóc moje leczenie. 

Całość leczenia jest kosztowna i niestety, poza moim zasięgiem finansowym. 

Przyda się więc każda złotówka, każde przekazanie informacji o moim losie dalej. 

Dziękuję z góry tym, którzy włączą się w akcję. 

Więcej informacji na www.helpandroll.pl  i www.facebook.com/HelpAndRoll

blog Daniela-klik klik w link...

http://www.wpotrzaskuchoroby.blogspot.com/

Radosnych Świąt

Święto Wielkiej Nocy
to czas otuchy i nadziei.
Czas odradzania się
wiary w siłę Chrystusa i
w siłę człowieka. Życzę, aby
święta wielkanocne
przyniosły radość, pokój oraz
wzajemną życzliwość.
By stały się źródłem
wzmacniania ducha.
Serdeczne życzenia wielkanocne

Natusiowe Urodzinki.

13 kwietnia nasza mała Natalia Nadolska obchodzić bedzie swoje Urodzinki,z tego też powodu poprosze Was kochani o karteczki z życzonkami dla Natusi.

Dziewczynka przeszła w swoim krótkim życiu tyle ciężkich bolesnych chwil walcząc z swoją chorobą,krórą pokonała! Pokażmy ze Natalia nie zostaje sama,wyślijmy kolorowe karteczki,które Natusia bardzo kocha otrzymywać.

PODARUJMY RADOŚĆ NATALI!

Adres do wysylki znajdziecie kochani na stronce Marzycielska Poczta:

http://marzycielskapoczta.pl/natalia-nadolska/

Jeszcze więcej o Natusi dowiecie sie na Jej oficjalnej stronie

http://www.natalianadolska.pl/

Za przesłana karteczke serdecznie dziękuje:)

Poznaj historię Igusi

Poznaj historię małej Igusi... Historię, którą pisze samo życie...

"Dziecko jest chodzącym cudem, jedynym, 

wyjątkowym i niezastąpionym..."

 Phil Bosmans

Nazywam się Iga Wawrzynkiewicz, urodziłam się 20.09.2008 r., jako zdrowa dziewczynka. Moje problemy zaczęły się w 5 miesiącu życia, po kolejnym szczepieniu. Półtora miesięczny pobyt w szpitalu nie wyjaśnił przyczyn moich problemów. W trakcie kolejnych wizyt zdiagnozowano u mnie padaczkę, poważne uszkodzenia mózgu, refluks żołądkowo-przełykowy. Wykluczono też szereg innych chorób, jednak ostatecznej diagnozy nie udało się postawić do dzisiaj. Na chwilę obecną moja diagnoza to: encefalopatia o nieustalonej etiologii. Mam bardzo obniżone napięcie mięśniowe, jestem bardzo wiotka. Skończyłam już 3 latka i nadal nie potrafię sama siedzieć, nie chodzę, nie mówię. Wymagam ciągłej, intensywnej rehabilitacji, zarówno w domu, jak i w specjalistycznych ośrodkach rehabilitacyjnych. Czas bez rehabilitacji jest czasem nie do odpracowania. Jedyną nadzieją dla mnie w chwili obecnej jest bardzo kosztowna, długotrwała i wielospecjalistyczna rehabilitacja. 

Jestem jednak bardzo dzielną dziewczynką. Mimo tak wielu problemów jestem niezwykle ruchliwa, pogodna i radosna. Los zgotował mi trochę inną drogę, ale się nie poddaję. Wielka chęć do życia sprawia, że dzielnie walczę o polepszenie swojego stanu. Moim największym marzeniem jest to, abym w jak największym stopniu była samodzielna, abym mogła kiedyś siedzieć, chodzić, mówić, bawić się i cieszyć się życiem.

Pracuje tylko tatuś, mamusia się mną opiekuje. Moje leczenie i rehabilitacja znacznie przekraczają ich możliwości finansowe. 14-dniowy turnus rehabilitacyjny kosztuje 5 100 zł. NFZ nie refunduje tego typu turnusów. A MOPS dokłada ok. 1 200, zł. raz na 2 lata. Dlatego rodzice nie są w stanie zapewnić mi rehabilitacji jakiej potrzebuję. A odpowiednia, regularna rehabilitacja, wspomagana turnusami rehabilitacyjnymi pomalutku zaczyna przynosić efekty. Kosztowna jest nie tylko rehabilitacja. Do ćwiczeń wspomagających mój rozwój fizyczny i intelektualny konieczne są sprzęty rehabilitacyjne, specjalne zabawki i niezliczone pomoce dydaktyczne.

Dlatego ZWRACAM SIĘ Z GORĄCĄ PROŚBĄ o przekazanie mi 1% podatku za 2011 rok.

Aby przekazać mi 1% podatku należy jedynie wypełnić odpowiednią rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym (PIT-28 poz.125-129, PIT-36 poz.301-305, PIT-36L poz.104-108, PIT-37 poz.122-126, PIT-38 poz.57-61) następującymi danymi:

NUMER KRS: 0000037904

INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE: (10226) WAWRZYNKIEWICZ IGA PATRYCJA (wpisujemy w „cel szczegółowy 1%” ) – koniecznie! 

Pieniążki można również wpłacać bezpośrednio na konto w Fundacji:


Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
NIP: 118-14-28-385, KRS: 0000037904
nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: Wawrzynkiewicz Iga Patrycja (10226) - darowizna na leczenie i ochronę zdrowia

Możesz również umieścić baner do strony Igusi na swoim blogu lub w innym miejscu w sieci. To także pomoc...

Igusia na swoim blogu pisze:   "Mój blog opowiada moją historię i codzienne zmagania z chorobą. Ciągłą walkę rodziców o postawienie diagnozy. Opowiada o moich pobytach w szpitalach, ciągłej, intensywnej rehabilitacji. Ale także opisuje to, co się u mnie wydarzyło, chwile ciekawe, wesołe, moje wzloty i upadki. Moje przemyślenia i wiele, wiele innych. Opowiada o moim, trochę innym maleńkim świecie, w którym przyszło mi żyć.

Na początku mój blog miał mieć zupełnie inny charakter. Niestety odkąd okazało się, że jestem bardzo chorą dziewczynką – stał się moim apelem o pomoc. (...)


Staram się, aby moja strona trafiła do jak największej liczby odbiorców. Jeżeli możesz rozpowszechnij ją proszę, gdzie się da. Na swojej stronie, blogu, wśród znajomych, przyjaciół, itp."

Za wszelką pomoc dziękuję z całego serca!

Igunia z Rodzicami

Więcej o Iguni, Jej codziennym życiu i zmaganiach z chorobą przeczytasz na stronie: 

http://igunia.pl/

Podwójna radość, podwójne smutki, podwójne szczęście...

Apel o pomoc dla Ewy i Sary

Ewa i Sara Laufer to wspaniałe, kochające się siostry.

Dziewczynki urodziły się 6 września 1991 roku z chorobami wymagającymi ogromnego nakładu sił i środków, leczenia i szeroko pojętej rehabilitacji- obie cierpią na dziecięce porażenie mózgowe. Od pierwszych chwil życia pokonują kolejne przeszkody na swojej drodze, walcząc o lepszą przyszłość.

Dzięki Twojej pomocy życie Sary i Ewy może stać się łatwiejsze...

Ewa od urodzenia cierpi na czterokończynowe porażenie mózgowe, urodziła się z wodogłowiem (zastawka Pudenza). Choruje również na epilepsję, alergię wziewno-pokarmową. U Ewy stwierdzono maksymalny obraz skoliozy (ucisk garbu żebrowego na płuco), uszkodzenie nerwu wzrokowego (-14,5 dioptrii). Jest osobą całkowicie leżącą- nie siedzi, korzysta z pampersów, wymaga nakarmienia, przewinięcia oraz zmiany położenia ciała. Pomimo choroby, Ewa jest bardzo wrażliwą, pogodną osobą. Uwielbia muzykę, a zajęcia muzyczne w których uczestniczy stymulują i motywują ją do aktywności. Poprzez grymas twarzy okazuje radość, zadowolenie, ale też smutek (gdy odczuwa ból). Ewa uwielbia kontakt z ludźmi, a zwłaszcza z dziećmi, reaguje na znajome osoby. Potrafi prawidłowo odczytać zabawne sytuacje- reaguje wtedy szczerym śmiechem.

Sara od urodzenia cierpi na spastyczne porażenie mózgowe, alergię wziewno-pokarmową, astygmatyzm oraz zaburzenia równowagi.
Sara to chodząca dobroć- każdemu chce pomóc, jest bardzo przyjacielska i wrażliwa. Jest niesamowicie staranna i konsekwentna w wykonywaniu ćwiczeń, za wszelką cenę dąży do celu, bardzo ciężko potrafi pracować i dzięki temu zaczęła stawiać pierwsze kroki, a później chodzić.
Sara posiada niesamowitą wyobraźnię i motywację do działania. Jej pasją jest teatr, interesuje się również geografią. Dzięki systematycznej i wieloletniej hipoterapii dobrze jeździ konno. Jej marzeniem jest nauka języka niemieckiego- kiedyś w szkole podstawowej uczyła się tego języka, obecnie ze względu na brak pieniędzy dalsza nauka nie jest możliwa.



Szansą na poprawę stanu zdrowia Ewy i Sary jest udział w specjalistycznych turnusach rehabilitacyjnych. Dzięki kompleksowej rehabilitacji pod okiem specjalistów dziewczynki robią coraz większe postępy. Sara nie musi korzystać już z wózka, a jeszcze niedawno rodzice prowadzili dwa wózki z niepełnosprawnymi córkami. Potrafi się również samodzielnie ubrać. Ewa przez 8 lat miała miksowany każdy pokarm. Dzięki systematycznej pracy (masaż mięśni twarzy, pobudzanie elementów artykulacyjnych) obecnie potrafi samodzielnie gryźć, a także powiedzieć kilka słów i zdań. Aby nie stracić dotychczasowych umiejętności, konieczne jest kontynuowanie specjalistycznej rehabilitacji. Rezygnacja z fachowej pomocy byłaby przekreśleniem wieloletniej, ciężkiej pracy i skazaniem dziewczynek na wegetację w domu. Niestety, koszty codziennej rehabilitacji, leków, sprzętu i turnusów rehabilitacyjnych przekraczają możliwości finansowe rodziny. Koszt jednego turnusu w Ośrodku Rehabilitacyjnym w Wągrowcu wynosi około 8.000 zł.

Do tej pory dziewczynki mogły korzystać z pomocy fundacji, które częściowo pokrywały koszty rehabilitacji, jednak Ewa i Sara są już pełnoletnie, a wraz z uzyskaniem pełnoletności wiele dróg wsparcia jest już dla nich niedostępnych. Większość fundacji pomaga głównie dzieciom do ukończenia 18. roku życia. Również prywatni darczyńcy zdecydowanie chętniej pomagają młodszym dzieciom, natomiast apele o pomoc dla Ewy i Sary spotykają się z niewielkim odzewem.


Dorosła, niepełnosprawna osoba zostaje ze swoimi problemami zupełnie sama, tymczasem koszty rehabilitacji nie maleją... O wiele łatwiej jest pomagać małym, chorym dzieciom, jednak pamiętajmy, że osoby dorosłe również potrzebują naszego wsparcia. Zauważmy także ich potrzeby, pomóżmy pokonać kolejne przeszkody na długiej drodze do samodzielności. Nie pozwólmy, by pieniądze decydowały o dalszym życiu Ewy i Sary...


Ewa i Sara są podopiecznymi Stowarzyszenia na rzecz bliźniąt "Podwójny Uśmiech"

Darowizny na rehabilitację można kierować na konto:


"Podwójny Uśmiech" Stowarzyszenie na rzecz bliźniąt
ul. Grochowska 56/ 76
04-282 Warszawa
Alior Bank
Numer konta: 51 2490 0005 0000 4610 2114 1109
tytułem: Darowizna dla Sary i Ewy (nr 026)



1% podatku dla Sary i Ewy

• KRS nr 0000206719
• cel szczegółowy 1%: Na leczenie Sary i Ewy (nr 026)

Ewa i Sara posiadają również subkonta w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A. 
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 
tytułem: 900 Laufer Ewa i Sara darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


Możesz również przekazać 1% podatku na rehabilitację Ewy i Sary:

NUMER KRS: 0000037904

Cel szczegółowy 1%: 900 Laufer Ewa

Więcej informacji o Sarze i Ewie znajdziesz na stronie:

http://www.siostrom.zafriko.pl/

Gorąco prosimy o Waszą pomoc dla naszego synka!

U Aleksandra w połowie listopada 2010 roku, w wieku zaledwie 12 miesięcy, wykryto nowotwór mózgu oraz związaną najprawdopodobniej z guzem padaczkę. Po długich bojach i wielu tygodniach życia w szpitalach maleństwo przeszło długą i niebezpieczną operacją usunięcia guza okolicy czołowo-ciemieniowej przystrzałkowej. Szczęście w nieszczęściu - nowotwór okazał się być niezłośliwym Gwiaździakiem włosianokomórkowym (Astrocytoma pilocyticum WHO G1).

Niestety po 9 miesiącach od operacji badania kontrolne wykazały wznowę guza i konieczna była ponowna operacja. Skomplikowany zabieg dał nam znów nadzieję na wyleczenie naszego synka. Obecnie Aleksander jest znów w domu, pod ścisłą kontrolą lekarzy specjalistów. Stan małego jest stabilny, a Instytut Pomnik - „Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie (gdzie przeprowadzono operacje) wyznacza nam coroczne kontrolne badania rezonansem magnetycznym.

W tej chwili najpoważniejszą konsekwencją guza oraz samych zabiegów operacyjnych jest połowiczny niedowład prawostronny obu kończyn - konieczne są: długotrwałe leczenie przeciwpadaczkowe oraz specjalistyczna rehabilitacja neurologiczna, która umożliwi naszej pociesze normalną naukę chodzenia, chwytania oraz w przyszłości m.in. mówienia. Niestety Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje jedynie niewielką ilość godzin takich zajęć rehabilitacyjnych, a potrzeba ich znacznie więcej.
Aleksander dobrze reaguje na dotychczasową rehabilitację i robi postępy. Mamy nadzieję, że uda się zrobić wszystko aby zminimalizować skutki tej choroby.

Jeżeli masz ochotę wziąć czynny udział w rehabilitacji ALUSIA przekaż mu swój 1% podatku:

KRS: 0000037904
cel szczegółowy 1%: 14962 Walerowicz Aleksander

lub wpłać darowiznę na konto fundacji:
(konieczne jest w tytule przelewu wyszczególnienie numeru i nazwiska podopiecznego)

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Bank Pekao S.A. I O/Warszawa

41 1240 1037 1111 0010 1321 9362

lub

Bank BPH S.A.

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

tytułem: 14962 Walerowicz Aleksander Sławomir darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Wszystkie informacje na temat udzielenia nam pomocy mieszczą się na stronie:http://www.dzieciom.pl/14962

Rodzice Alusia

Anna i Sławomir Walerowiczowie

Panie Prezydencie, Panie Premierze jak żyć? - list otwarty z wołaniem o pomoc

"Nigdy nie myślałam, że przyjdzie mi w tak pięknej ojczyźnie jaką jest Polska walczyć o resztki godności. Jednak w dniu dzisiejszym przelała się czara goryczy, więc postanowiłam napisać ten list otwarty do Was – Możnowładcy,których wybraliśmy, żebyście zapewnili nam spokojne i właśnie nade wszystko godne życie.

Panie Premierze,

Tak zaczynam od Pana, bo to Pan w trakcie wyborów pokazywał jak ma żyć pewien plantator papryki. Nie. Nie posiadam pola upraw, ale mam swoje 4 ściany, które są moim skromnym domem. Piszę do Pana właśnie siedząc i patrząc jak choroba zabiera mi możliwość sprawnego życia. Choruję na stwardnienie rozsiane ze zmianami w mojej pamięci. Nie wybierałam sobie takiego losu. Co więcej chorując od lat podnosiłam się z każdego ataku choroby i wracałam do pracy łącząc ją z ratowaniem nieuleczalnie chorego syna. Uważałam za swój obowiązek zrobić wszystko, żeby dawać coś dziecku, ale też państwu,żeby nikt nie nazwał mnie darmozjadem. I co z tego mam? NIC. Lekarz stwierdził u mnie całkowitą niezdolność do pracy, bo niestety wiele z moich obecnych dni przypomina bardziej egzystencję niż życie pełną parą. Niestety przepisy ZUS pomimo przepracowania wymaganego okresu czasu na rzecz Polski zabrały mi prawo do renty. Okazało się, że śmiałam chorować w ciągu ostatnich 3 lat ponad rok. I jak to było …. Panie Premierze pytam się – Jak mam żyć? Za co mam kupić leki,które kosztują mnie ponad 500 zł miesięcznie. Mam 40 lat nie kwalifikuję się do programów leczenia, teraz jeszcze mój jedyny lek solumedrol od stycznia nie objęła lista refundacji i też jest w 100 % płatny. Za co się pytam Panie Premierze mam żyć?

Panie Prezydencie,

Wierzę, że wybaczy mi Pan nietakt, że zwracam się do Pana w drugiej kolejności, ale tak mi dyktuje serce. Wiem, że ma Pan dzieci, ma Pan wnuki – Zatem proszę mi powiedzieć, co mam dziś powiedzieć mojemu synowi,którego żywię codziennie 5 razy dziennie dzięki żywieniu pozajelitowym specjalną odżywką, bo właśnie otrzymałam list, że dyrektor naczelny NFZ na Wielkopolskę zerwał umowę z firmą przywożącą nam te leki? Panie Prezydencie 20lat walczę o życie syna. Chłopca, młodego już mężczyzny, który miał pecha i zachorował na tak rzadką chorobę jakim jest Zespół Ehlersa Danlosa typu 6. Tak.Takich chorych na świecie jest około 60. W Polsce jest dwoje. Mój syn ponad 1,5rok temu dzięki tej chorobie został zaatakowany przez zanik mięśni. Nikt nie chciał Go ratować. Każdy się bał trudnego przypadku. Nikt nie chciał pomóc.Krzycząc dosłownie w szpitalu wreszcie się nade mną zlitowano. Umierającemu prawie dziecku, bo dwa razy go wtedy musiałam sama ratować, w końcu lekarze założyli PEG – choć wiem, że ryzykowali, bo stan dziecka był tragiczny, a choroba postępowała w szalonym tempie. Zaufałam im. Oni uwierzyli w moje wołanie o pomoc. Teraz oni mają związane ręce, bo jeden urzędnik przekreślił ich pracę. Przekreślił ratunek mojego syna, ale też wielu innych tak chorych dzieci i dorosłych. Pytam się zatem – Co mam począć Panie Prezydencie? Mam się poddać jako matka? Mam przekreślić 20 lat walki o dziecko? Mam Mu powiedzieć – umieraj, urzędnik miał takie prawo?

Pani Prezydent,

Pozwalam sobie i do Pani napisać, bo wszakże mężczyźni rządzą nami, ale może szyja, którą tą głową według przysłowia kręci, Pani pomoże mi jak kobieta kobiecie. Jak mam wierzyć, że moje życie w Polsce ma jeszcze sens? Nie potrzebuję jałmużny. Potrzebuję renty, żeby móc zapewnić sobie leczenie, żebym miała siły opiekować się synem, żebym miała siłę uszyć zabawkę dla obcych dzieci i mieć z tego na chleb. Stwardnienie rozsiane jest chorobą, dla której jest ważne, żeby się nie denerwować. Droga Pani Prezydent,ale jak mam tego dokonać? Czy Pani jako matka nie walczyłaby Pani o swoje dziecko do końca, jakikolwiek ten koniec miałby być? Nie. Nie jestem Matką Polką, która ma zamiar dźwigać więcej niż uciągnąć może i stękać, że ma za ciężko. Jestem tylko i wyłącznie kobietą walczącą o prawo do godnego życia. Co mam powiedzieć pozostałej mojej dwójce dzieci? Że mają szybko dorastać i uciekać z Polski, bo to państwo ceni tylko silne jednostki, a reszta jest traktowana jak śmiecie?

Nie. Nie piszę do prezesa ZUS o rentę specjalną, bo nie zmieszczę się w paragrafie – według przepisów, nie umieram jeszcze z głodu,żeby móc zwracać się z taką prośbą. Szkoda mi papieru i czasu na trwające wieki odpowiedzi.
Nie. Nie piszę do NFZ – mój śp. Teść napisał do byłej Pani Minister Zdrowia w sprawie dofinansowania leczenia wady wzroku naszego syna, bo ma – 30 dioptrii i dodatkowo odklejoną siatkówkę oka, która jakimś cudem tylko się trzyma dzięki właśnie składnikom wlewek odżywki. Pani Minister Zdrowia jak zwykle odbiła się przepisami i przy kosztach w tysiącach na leczenie oczu syna,zaproponowała nam wtedy 56 zł dofinansowania. Wątpię, żeby Pan Arłukowicz miał lepsze moce ustawodawcze.

Nie proszę o wiele. Proszę o zwrócenie urzędnikowi w NFZ uwagi, że rozwiązując umowę z firmą odpowiedzialną za odżywki dla naszego syna– skazuje go na śmierć, a w między czasie na utratę wzroku. A ponoć w naszym kraju dbamy o los osób niepełnosprawnych, łamiemy dla nich ponoć bariery. Jak dla mnie dziś złamano moją wiarę, nadzieję i poczucie godności.
Proszę też o rentę, żebym nie musiała sama czekać aż choroba z chodzenia o kuli wrzuci mnie na wózek inwalidzki, a może też niestety przysporzy mi jeszcze większe kłopoty z pamięcią. Nie chcę być warzywem. Jestem istotą ludzką, która chce wierzyć, że determinacja do życia ma sens.

Ten list też kieruję do Wszelkich Pracodawców

Jeśli, gdzieś tam jest ktoś, kto nie boi się zatrudnić kobiety z marną perspektywą, ale z życiowym ADHD to dajcie znać. Mogę pracując w domu oddać się każdemu zajęciu na miarę moich sił. Nie jestem kimś, kto stanie na ulicy, żeby żebrać. Ale wiem, że z jednej pensji męża nie damy radę walczyć z naszymi wiatrakami. Może gdzieś tam wśród Was znajdzie się ktoś kto zaufa takiej kobiecie jak ja, która nie boi się walczyć o godność do końca."

Źródło: http://photos4you.blog.onet.pl/Panie-Prezydencie-Panie-Premie,2,ID455367249,n


List został umieszczony za zgodą Jolki, znanej również jako Pani Niteczka. Jolka jest mamą Tomka Radomskiego z Poznania, który walczy z nieuleczalną chorobą genetyczną ZED typu 6. Jola także zmaga się ze swoją chorobą- zdiagnozowano u Niej stwardnienie rozsiane.


PROSZĘ, KOPIUJCIE LIST, UMIESZCZAJCIE GO NA SWOICH STRONACH, BLOGACH I W INNYCH MIEJSCACH W SIECI- POMÓŻMY PRZERWAĆ ZAMKNIĘTY KRĄG BEZSILNOŚCI! WESPRZYJMY JOLKĘ, TOMKA I INNYCH CHORYCH W WALCE O LEPSZE JUTRO! RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ

"Kiedy śmieje się dziecko, śmieje się cały świat..."

"Gdyby na wielkim świecie zabrakło 
uśmiechu dziecka, byłoby ciemno i mroczno, 
ciemniej i mroczniej niż podczas nocy 
bezgwiezdnej i bezksiężycowej – mimo 
wszystkich słońc, gwiazd i sztucznych reflektorów. Ten jeden mały uśmiech 
rozwidnia życie."

Julian Ejsmond

Majka Mucha jest cudowną, uśmiechniętą i bardzo uczuciową dziewczynką. Nigdy nie skarży się na swój los, jest zawsze bardzo radosna. Dziewczynka urodziła się 16 sierpnia 2000 roku. Nic nie wskazywało na to, że będzie chorym dzieckiem. W wieku czterech lat po infekcji górnych dróg oddechowych trafiła do szpitala z niewydolnością oddechową, stanem drgawkowym oraz obrzękiem mózgu. Po wybudzeniu ze śpiączki nie była już tak sprawnym dzieckiem, jak przed chorobą.

U Majki zdiagnozowano: encefalopatię wczesnodziecięcą, epilepsję, upośledzenie umysłowe, zespół obsesyjno-kompulsywny, hipotonię mięśniową, skoliozę oraz koślawość kolan. Dziewczynka jest pod stałą opieką poradni neurologicznej, genetycznej, ortopedycznej, a także onkologicznej gdyż w listopadzie zeszłego roku u Majki zdiagnozowano nowotwór- naczyniak. Od 7 lat dziewczynka jest intensywnie rehabilitowana. Uczęszcza na zajęcia z psychologiem, logopedą, kinezyterapię, biofedbeek. Majka brała również udział w terapii Tomatisa- niestety ze względu na brak środków finansowych terapia została przerwana. Szansą na poprawę stanu zdrowia Majki jest także udział w turnusach rehabilitacyjnych, które są bardzo kosztowne.

Dziewczynce potrzebny jest sprzęt rehabilitacyjny, dzięki któremu będzie mogła ćwiczyć w domu:
- drabinka
- rowerek stacjonarny lub orbitrek

Jeśli ktoś posiada taki sprzęt w dobrym stanie i mógłby go podarować Majce, proszę o kontakt.


Majka jest podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". 
http://www.dzieciom.pl/8036

Darowizny na leczenie i rehabilitację można wpłacać na konto:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A. 
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 
tytułem: 8036 Mucha Maja darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


Możesz również przekazać 1% podatku na rehabilitację Majki:

Numer KRS: 0000037904
Cel szczegółowy 1%: 8036 Mucha Maja

Jeśli nie możesz pomóc finansowo, proszę przekaż apel swoim znajomym, rodzinie. Możesz również wydrukować apel i zanieść go do okolicznych firm. Może to właśnie dzięki Tobie znajdą się ludzie dobrego serca, którzy udzielą wsparcia Majce i Jej Rodzinie...

W imieniu Majki serdecznie dziękuję za każdą pomoc!